今年度もお願いします。難病を持ちながらも強く生きるために
毎年、ささやかながら「日本難病・疾病団体協議会」で行っている請願書の署名をお手伝いしています。
難病支援といっても、何をしているのか具体的にわからないですよね。
難病法が２０１５年に改正されて、少しづつではありますがこの署名運動も成果を出せてきているのかな～と感じます。
請願の内容は主に５つあるのですが、ざっくり言うと
「難病」と言われる病気にいつ誰がなるかわからないので、その早期発見・早期治療のために研究を進めてください。特に小児慢性特定疾病の子どもたちに、成人への移行期医療や医療的ケア、教育支援の充実を考えてください。全国どこに住んでいても最新で最適な治療が受けられるように、お医者様や専門スタッフの育成をお願いします。
といった感じです。
年々、署名方法が厳しくなってきてます。
家族で署名をするときも、住所を「〃」とか「ヾ」とかで書かないでちゃんと書いてくださいとか、同じ筆跡で違う人の署名を書くとカウントされないとか。
そんなとこまで見るか。。。とも思ったけどよく考えてみれば、わたしはこの署名の数を多く集めるのも大切だけどもっと大切なことがあると思う。それは、難病を持ちながらも強く生きている人達がたくさんいる、ということをみんなに知ってもらうこと。
どんな病気だって、罹っているひとにとっては大変。家族も大変ですよね。その中でも「難病」というのは、今の医学では「原因がわからない」「治療法が確立していない」という病気のことをいいます（本当はもっと詳しい括りがあるんだけどここはざっくり）。原因がわからないということは、いつ誰が罹るかわからないということ。
難病の人だけを特別に支援してよ～という話じゃない。このへんはお間違いのないようお願いします。
アイデアルに署名用紙を置いてますので、賛同のもとご署名いただくと嬉しいです。また、お店をしている方からの「店の待合に置いといてみるよ」というお声や、年末年始にご親戚やお友達に会う機会があるので「署名用紙預かっていくよ～」というお声も大歓迎です。取りにいけないという方には郵送させていただきます。
２月中旬まで実施しています。どうぞよろしくお願いします。