難病などの対策充実を求める請願書、ご協力ありがとうございます。
年末から店頭、ブログ、Facebookでお願いしていた
「難病、長期慢性疾病、小児慢性特定疾病の総合的な対策の充実を求める請願書」
たくさん集めていただきました。
ありがとうございます。
そのことを書いたブログはこちら。
Facebookで
「ヘアサロンなどの同業者さま、他にもご協力頂けそうな業種さま、イベントや教室などで少しでも協力してあげるよと思われる方、用紙を郵送させていただきますのでお声がけ下さい」
と投稿したところ、
「うちに送ってきんさ〜い(*^o^*)」
と言ってくださる方がたくさん！
とっても有り難かったです。
その他にも
「署名しに来たよ〜」と寄ってくださる方。
今回、残念ながらお忙しくて「署名に行こうと思いつつ行けそうに無い。ごめんね」とわざわざLINEやメッセージを下さる方。
送った署名用紙をご自分でコピーして、たくさん送ってくださった方も。
健康で、なんの憂いもない方も多いと思います。その方々が、難病や特定疾患に関わろう協力しようと考えて下さって、手間を惜しまず署名に賛同して下さって、患者本人やその家族にとってどれほど力強いことか。
むやみに「お気の毒」「かわいそう」という言葉で済まさず、ひとりひとりが充実した暮らし、生きている喜びを実感できる手助けができるよう、協力していきたいと思っています。
署名用紙は、２月２２日頃に難病支援団体にお届けする予定にしています。
まだ署名用紙をお持ちのままの方は、お手数ですが返送お願いします。
＊＊＊＊＊＊＊
☆京都大学病院もやもや病支援センター専門外来
火曜午後 外来病棟２Ｆ 受付
☆名古屋第二赤十字病院もやもや病専門外来
火曜午後 詳しくは名古屋第二赤十字病院のホームページまで。
＊＊＊＊＊＊＊
「難病患者の教科書」 浅川透 著
医療、福祉、就労など各分野の専門家の協力で完成した、難病患者のための実用書。
特に障害者手帳を持っていない成人難病患者向けの本です。
＊＊＊＊＊＊＊
特定疾病、難病についてのそれぞれ家族会があります。病気を正しく知り、情報収集が出来る場所としてとても大切な機関です。
ご家族や近隣の方で、おひとりで又ご家族だけで悩まれたり困っておられる方がいらっしゃったら、是非とも患者家族会があることを知って頂きたいです。
患者家族会の調べ方、アクセスの仕方など、わからないことがありましたら微力ながらお手伝いさせていただきます。
こう言うわたしもわからないことだらけです。
一緒に頑張りましょう。