支えたい命がある。
世の中にはたくさんの病気があって。
今すぐ命を落としてしまうような重篤な病もあれば、お薬に頼るほどでも無いけどちょっと気をつけないといけないね、という程度の病もありますよね。
暮らし向きの中で、少し気をつけてみることで軽減される事が多い病。貧血や高血圧、メタボなどもそれに当たるかもしれません。もちろん、思うようにいかず苦しい思いをしている患者さんもおられるとは思います。
それとはまた別に、原因や治療法が確立していない、いわゆる「難病」と呼ばれる病を持つ人もいます。対症療法的な治療法しかなかったり、中にはある日突然発作が起きて…という病も。
日本では「特定疾患」と指定された疾患は１３０、その中でも５６疾患が「特定疾患治療研究事業」の対象として、治療の研究を進めていくから協力してね、その代わり対価として医療費を助成しますよ、というものがありました。
それが、来年からは３０６疾患が「難病指定」とされて、「治療法研究の対価」としての助成ではなく、「治療費の助成」とされることになります。
これが「難病法」と言われる対策です。
助成が出る、出ないに対しては、様々な意見があると思います。
ですが、この「難病指定」法により疾患の数が増えたことで、一見「助成金が出たら助かる人が多くなっていいよね」と思われるでしょうが、そのぶん患者さん個々の「助成基準」が厳しくなって、
「最近は病状も落ち着いてるし、急に悪くなることもないでしょ」
と、助成を打ち切られる人がたくさんいます。
みんなそれぞれ、持病や苦しみを持っていながらも、国になんの補助も受けずにやっている。難病だからといって特別扱いはおかしいのでは？
そんな声も聞きます。
でもわたしは思います。
なぜこんな病気になったのかわからない。
どうしたら良くなるのか、医者もわからない。
暮らしていく中で、多くの制限がある。
就職や結婚、出産というものが、普通の人に比べてものすごくハードルが高い。
ベッドの上で痛い治療を受けたり、発作におびえ、手術や治療を受けても対症療法であるがために「完治」とはいかない。
助成を受けるにも、毎年申請をしないといけない。
親の経済的事情で、きちんとした治療も受けられず手遅れになる子どももいます。誰だって、自分の子どもに最適な治療を受けさせたい。ですが、みんながみんなそれが出来る環境にいるわけではないのです。
難病を治療できる医師も限られています。治療を受けさせるには、親も祖父母も兄弟までも、みんなで支え合わなくてはいけません。けれど、それが出来ない環境もあるのです。
わたしは、難病の人たちと接する機会を得たこの自分の人生の中で、どのように支えていったらいいか、いまだ模索中です。
小さなことではありますが、毎年
「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」が国に対して提出している
「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的推進を求める請願書」
という署名用紙をお預かりして、ご賛同いただける方に署名していただく活動を支援しています。
今日から２月中旬まで、アイデアル店頭にも置いています。
ご来店して頂いた時だけでなく、お近くを通りがかった時や、協力してあげたいなと思っていただけたら、どうぞご署名にお立ち寄りください。
また、この用紙１枚に１０人の署名が出来ます。お友達などの集まりがあったり、お店をされているかたで
「自分も何か助けたいな」と思ってくださる方は、コメントやお電話などでお知らせくださったら、用紙をお渡しします。
よろしくお願いいたします。
こんな感じで、待合のテーブルに署名用紙と一緒に置いてます。