人生で一番苦しんだあの時。今、支えたい人たちがいる。
１５年前、わたしの人生のなかで
あの時ほど泣いた時もなかったし、苦しんだ時もなかったなあ。。。
わたしが今、難病の子どもたちを応援したいと、ささやかながら署名運動をお手伝いしたりお世話できることをさせて頂いたりするのは、あの１５年前の苦しみと孤独があったから。
今日は、ルクアでランチ。
とっても久しぶりのお友達・・・戦友といってもいい人たちと、10年ぐらいぶりに会うことが出来ました。
大人のお子様ランチ(o^^o)
ルクアのレストランフロアは１１時からだけど、２０分後にはもういっぱいで、並んでるお店もたくさん。
１０時に阪急梅田駅集合で、レストランが開くまで１階下のスタバでコーヒー飲みながら待ってて正解でした。
１５年前、わたし達は同時期に我が子の異変に「野生の勘」「母親の勘」いわゆる「シックス・センス」で気づき、東洋一と言われる名医の病院を探し当て、その入院病棟で出会いました。
わたし達はとても苦しんだけれど、お互いの我が子のほうがよほど苦しいからと、決して泣かなかった。お互いの前以外では。
病気について勉強して勉強して、「わたし達、手術の助手ぐらいならできるんじゃない？」と、冗談を言い合うくらいでした（笑）
あの頃はしんどかったねーーーと言いながら、メニュー選びに大爆笑、お世話になったその名医の最近の様子を聞いてまた爆笑。そして最近の治療について、難病法の制定について、これからどうやって子どもたちを…と言ってももうそれぞれ成人しているのですが、未来へと繋いでいくのか、不安や悩みもたくさーーんおしゃべりしました。
支えたい人たち。
それは、今まさに、難病を抱えて生きようとしている子どもたちとその親御さんです。
わたし達が感じてきた苦しみや不安、あんな思いをさせてはいけない。
どこに住んでいても、最新で最適な治療が受けられる社会でないといけない。
まだ何が出来るのかまったくわかりませんが、今年も年末にはまた、難病を持つ子どもたちをフォローするための署名運動をお手伝いする予定です。
皆様のご協力をお願いします。
難病は、早期発見が大事です。その注意喚起と啓発のために、以前ブログを綴っておりました。が、クローズメッセージで、治療についてのアドバイスや「どうしたらいいと思いますか？」など個人的意見を聞かれることが多くなり、無責任に返事が出来ないとお断りすることが忍びなくなって休止しています。
あの頃のことを思い出しながら記録するのも辛く、まったく進んでませんが、今でも時々メッセージを頂きます。
少しづつお返事はしていますよ。
久しぶりに思い出したあの頃の気持ち。
そして、自分の使命を改めて確認できた日でした。